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Recueil de dossiers

Etude PREO : recueil national des cas de polyarthrite rhumatoïde associée à une hyperéosinophilie persistante, hors causes parasitaires et iatrogènes évidentes

Merci de nous signaler les cas par mail/fax et joindre la fiche de recueil remplie, si possible. Au besoin, Martin Killian pourra se charger du recueil des données relatives aux observations signalées, soit sur place à partir des dossiers médicaux, soit après réception des documents pertinents par fax. Les participants seront bien entendu associés à ce travail.

Etude PREO

Synopsis de l'étude

Fiche de recueil des données

 

Contacts : Martin Killian (martin.killian7@yahoo.fr), Jean-Emmanuel Kahn (je.kahn@hopital-foch.org) et Pascal Cathébras (pascal.cathebras@chu-st-etienne.fr).

 

Mise à jour le 11 novembre 2016


Appel à observations de maladies auto-immunes / maladies inflammatoires systémiques apparues sous traitement par anti-CTLA4 / anti-PD1 / anti-PD-L1
 Synopsis de l'étude

 Fiche de recueil de données

Contacts: Olivier Lambotte (olivier.lambotte@aphp.fr)

Mise à jour le 6 janvier 2016


Etude SMS, une étude nationale de prévalence des étiologies de splénomégalies inexpliquées

PDF icon Cliquez ici pour voir l'étude

Contacts: Camille Baron (camille.baron@genzyme.com)

Investigateur coordinateur: Pr Christian Rose (rose.christian@ghicl.net)

Mis à jour le 16 novembre 2015

 


Recueil rétrospectif des patients atteints d'un syndrome de Gleich, descriptif clinico-biologique et évaluation des traitements reçus. Syndrome peu connu et peu décrit dans la littérature, en vue d'une étude prospective avec analyses biologiques et d'améliorer les pratiques de prise en charge clinique et thérapeutique.

N. Abisror (noemie.abisror@gmail.com), J.-E. Kahn, Service de Médecine Interne, Hôpital Foch, Suresnes (je.kahn@hopital-foch.org), O. Fain, Service de médecine interne, Hôpital Saint-Antoine, Paris (olivier.fain@sat.aphp.fr), F. Roufosse, Institut d’immunologie  Université Libre de Bruxelles

Signalement  des observations à partir d’une fiche simple, mise à disposition dossier, 1ère partie avant un travail prospectif  avec étude biologique
Critères d’inclusion : syndrome de Gleich (hyperéosinophilie + angioedèmes + IgM polyclonale), angioedème épisodique avec hyperéosinophilie : hyperéosinophilie + angioedèmes+ taux d’IgM normal

Inclusions closes : 29 patients, article en préparation

Contact : noemie.abisror@gmail.com

Pas de fiche de recueil, je me déplace pour l'ensemble des dossiers.

Mis à jour le 7 septembre 2015

 


Observatoire national des Angiœdèmes Acquis (D. Gobert, L. Gilardin, O. Fain et le CREAK)

Critères d’inclusion : AO avec déficit en C1 INH, acquis, non iatrogène, associés aux gammapathies monoclonales, syndromes lymphoprolifératifs ou maladies auto-immunes.
En collaboration avec le CREAK (Centre de Référence d’Etude des Angioœdèmes à Kinine), la SNFMI, les laboratoires de Grenoble et de l’HEGP.
 
Inclusions closes : 110 patients inclus, soumission de l'article en cours
 
Contact : Dr D. Gobert - Hôpital Saint-Antoine - Paris, email: delphine.gobert@sat.aphp.fr – tel : 01 71 97 07 64

Mis à jour le 7 septembre 2015

 


Observatoire du lupus néonatal (bloc auriculo-ventriculaire et lupus néonatal cutané en présence d’anticorps anti-SSA ou anti-SSB. L’observatoire permet le recueil des données des grossesses compliquées de lupus néonatal et notamment BAVc chez les patientes ayant un anticorps anti SSA et/ou anti SSB, afin d’évaluer les caractéristiques épidémiologiques et cliniques des mères et des enfants, les facteurs de pronostic, la prise en charge préventive ou curative et le devenir au long terme. Nous assurerons le recueil de données à partir de vos courriers et en contactant les différents intervenants (cardio-pédiatre, obstétricien en plus de l’interniste/rhumatologue).

Vous pouvez donc signaler les cas de BAVc ou autres lupus néonataux à Nathalie Costedoat-Chalumeau, Centre de référence maladies auto-immunes et systémiques rares, Service de Médecine Interne, Hôpital Cochin, 27 rue du Faubourg Saint-Jacques, 75014 PARIS

Contact: nathalie.costedoat@gmail.com

Nombre d'inclusions : 300 lupus néonataux dont plus de 220 BAV, publication de 214 cas, étude toujours en cours

Portable : 06 87 50 81 23

Mis à jour le 7 septembre 2015

 


Recueil de dossiers "rituximab et pneumocystose pulmonaire" chez les patients atteints de maladie systémique.

PDF icon Synopsis

Microsoft Office document icon Fiche de recueil

Contact: Y. Benhamou (ygal.benhamou@chu-rouen.fr)

Mis à jour le 8 novembre 2014

 


Recueil de dossiers des patients ayant des manifestations systémiques en rapport avec une infection par le parvovirus B19. Ce travail fera l'objet du mémoire de DES de Marion Dollat. Comme vous le verrez dans le document joint, les données dont nous disposons aujourd'hui se limitent à des cas cliniques et de toutes petites séries. L'idéal est de la remplir après l'avoir imprimée et de nous la retourner par courriel postal ou scannée par courriel. Bien entendu, les collègues qui nous aurons communiqué des observations seront associés à la publication.

PDF icon Rationnel de l'étude

PDF icon Grille de recueil

Nombre d'inclusions : 14

Contacts: M. Dollat (marion_dollat@yahoo.fr), L. Mouthon (luc.mouthon@cch.aphp.fr)

Mis à jour le 6 octobre 2015

 


Etude multicentrique randomisée évaluant l’efficacité et la sécurité des bolus IV de méthylprednisolone dans le traitement de la sarcoïdose rénale (Corticoïdose).

PDF icon Synopsis de l'étude

PDF icon Etude détaillée

Microsoft Office document icon CV investigateur

Nombre d'inclusions : 40 (sur 80 attendus), étude en cours

Contact : J.-J. Boffa (jean-jacques.boffa@tnn.ap-hop-paris.fr), ou M. Mahévas (matthieu.mahevas@hmn.aphp.fr)

Mis à jour le 7 septembre 2015

 


Recueil rétrospectif des observations des patientes atteintes de maladie de Takayasu et qui ont mené une ou plusieurs grossesses dans l’attente du démarrage prochain de l’étude prospective du GR2 (Groupe de Recherche sur les Grossesses et les maladies Rares, établi sous l’égide de la SNFMI)

Travail : remplir la fiche de recueil, puis de la renvoyer par mail à noemie.abisror@gmail.com et/ou nathalie.costedoat@gmail.com (ou par courrier à l’intention du Pr Nathalie Costedoat-Chalumeau, Service de médecine interne, Hôpital Cochin, 75014, Paris). Noémie est bien sûr prête à se déplacer pour effectuer le recueil de données. Bien entendu, chaque déclaration de cas sera l’occasion de vous associer à une très vraisemblable publication. 

 Fiche de recueil des données

Inclusions closes: 41 grossesses, article soumis

Mis à jour le 17 novembre 2014

 


Recueil national d’observations de patients ayant une un sarcoidoïse traitée par anti-TNF: "Sarcoïdoses Traitées par Anti-TNFα (étude STAT)" coordonnée par les Docteurs Cohen-Aubart, Chapelon-Abric et les Professeurs Sève et Valeyre.

PDF icon Synopsis de l'étude

PDF icon Lettre d'information du patient

PDF icon Cahier d'observation

Contacts: P. Sève (pascal.seve@chu-lyon.fr)

Nombre d'inclusions : 133, étude en cours

Mis à jour le 21 septembre 2015

 


Recueil national d’observations sur les déficits en compléments révélés à l’âge adulte par une infection. Etude DECORAPI

 Synopsis de l'étude

Microsoft Office document icon Fiche de recueil des données

Informations patient

Nombre d'inclusions: 41 (étude terminée)

Contacts: A. Audemard (alexandra.audemard@hotmail.fr), B. Bienvenu (bienvenu-b@chu-caen.fr)

Mis à jour le 18 septembre 2015

 


Observatoire français des pratiques d'arrêt du traitement anticoagulant oral, chez des patients présentant un syndrome des anti-phospholipides, justifiant un traitement anticoagulant oral prolongé (APSTAK Study)

Cliquez pour participer à cette étude

Mis à jour le 24 janvier 2014

 


Etude multicentrique et collaborative IGAVAS sur la prise en charge des vascularites à IgA de l'adulte, anciennement purpura rhumatoïde de l'adulte afin d'évaluer l'efficacité des différentes stratégies thérapeutiques, en collaboration avec le Dr Evangéline Pillebout (Néphrologie, Hôpital Saint-Louis) et le Pr Eric Thervet (Néphrologie, HEGP).

Critères d'inclusion: âge > 18 ans, vascularite à IgA quelle que soit la sévérité

Contacts: B. Terrier (benjamin.terrier@cch.aphp.fr), A. Audemard (alexandra.audemard@hotmail.fr)

Protocole

Microsoft Office document icon Fiche de recueil des données

Nombre d'inclusions : 477 (étude terminée)

Mis à jour le 18 septembre 2015

 


Recueil national des vascularites associées aux ANCA et dermatoses neutrophiliques

Contacts : H. de Boysson (neutranca@gmail.com)

 Synopsis de l'étude

 Grille de recueil

 Grille de recueil

Mise à jour le 3 décembre 2013

 


Recueil national d'observations des lymphomes associés aux maladies auto-immunes (MAIL)

Contacts : D. Saadoun (david.saadoun@psl.aphp.fr), D. Sène (damien.sene@lrb.aphp.fr)

 Synopsis de l'étude

Fiche de recueil des données

Etude terminée

Mise à jour le 8 septembre 2015

 


Recueil national d'observations de l'utilisation des biothérapies au cours des uvéites (UBV)

Contacts : D. Saadoun (david.saadoun@psl.aphp.fr), P. Sève (pascal.seve@chu-lyon.fr)

 Synopsis de l'étude

Microsoft Office document icon Fiche de recueil des données

Etude terminée, article en cours d'écriture

Mise à jour le 8 septembre 2015

 


Enquête nationale sur l'efficacité et la tolérance des anti-TNF dans la prise en charge des atteintes extra-oculaires de la maladie de Behçet

Contacts : D. Saadoun (david.saadoun@psl.aphp.fr), P. Sève (pascal.seve@chu-lyon.fr)

 Synopsis de l'étude

Microsoft Office document icon Fiche recueil des données

Fiche de recueil des données

Nombre d'inclusion : Behçet cardiovasculaire (30), neurologique (20)

Mise à jour le 8 septembre 2015

 


Enquête nationale sur la prise en charge des atteintes articulaires du syndrome de Gougerot-Sjögren primaire en 2005-2012

Contacts : A. Mékinian (arsene.mekinian@jvr.aphp.fr)

 Synopsis de l'étude

Nombre d'inclusion : 35 (objectif: au moins 60)

Mis à jour le 4 septembre 2015


Recueil national d'observations de "moelles lupiques"

Contacts : P. Cathébras (pascal.cathebras@chu-st-etienne.fr), E. Chalayer (emilie.chalayer@chu-st-etienne.fr)

 Lettre de projet

 Synopsis de l'étude

Fichier Fiche de recueil

Nombre d'inclusions : 30

Mis à jour le 18 novembre 2014

 


Recueil d'observations des néphropathies associées au syndrome de Gougerot-Sjögren primitif

Contacts : B. Terrier (benjamin.terrier@cch.aphp.fr)

 Synopsis de l'étude

Mis à jour le 27 novembre 2013

 


Recueil d'observations des manifestations auto-immunes associées aux syndromes myélodysplasiques traitées par biothérapies: études cas-contrôles

Contacts : A. Mékinian (arsene150@yahoo.fr, arsene.mekinian@jvr.aphp.fr), O. Fain (olivier.fain@jvr.aphp.fr)

 Synopsis de l'étude

Nombre d'inclusion : 20 (objectif: 40)

Mis à jour le 4 septembre 2015

 


Recueil d'observations du variant lymphoïde du syndrome hyperéosinophilique (SHE)

Contacts : J.-E. Kahn (je.kahn@hopital-foch.org), G. Lefevre (guillaume.lefevre@chru-lille.fr)

 Synopsis de l'étude

Mis à jour le 27 novembre 2013

 


Intérêt de l'hydroxychloroquine dans le syndrome des antiphospholipides primaire, complet, incomplet et séronégatif: étude française multicentrique cas-témoins.

Contacts : A. Mékinian (arsene150@yahoo.fr, arsene.mekinian@jvr.aphp.fr), O. Fain (olivier.fain@jvr.aphp.fr)

 Synopsis de l'étude

Nombre d'inclusion : étude close, publiée Autoimmun Rev 2015;14:498

Mis à jour le 4 septembre 2015

 


Recueil d'observations sur les granulomatoses du système nerveux central : étude rétrospective multicentrique

Contacts : A. Chaminade (axel.chaminade@gmail.com), J.-F. Viallard (jean-francois.viallard@chu-bordeaux.fr)

 Synopsis de l'étude

Nombre d'inclusion : 15

Mis à jour le 17 novembre 2014

 


Protocole terminé

Recueil d’observations de syndrome d’encéphalopathie postérieure réversible (PRES) survenu chez des patients adultes atteints de vascularite.

Contacts : Elodie Ponce (elodieponce@hotmail.fr), Bertrand Lioger (lioger.bertrand@wanadoo.fr), François Maillot (maillot@med.univ-tours.fr)

 Synopsis de l'étude

Mis à jour le 8 septembre 2015

Article publié dans Clinical Experimental Rheumatology