Introduction

Comme d’autres maladies chroniques, mais encore plus particulièrement du fait de la survenue possible et imprévisible de syndromes hémorragiques parfois sévères, la qualité de vie des patients ayant un purpura thrombopénique idiopathique (PTI) chronique est souvent médiocre [1]. L’interface informatique SANOIA (fiche santé 2.0) a déjà été utilisée dans le cadre de maladies orphelines. Elle a permis de faciliter la prise en charge de ces patients dans certaines situations d’urgences notamment à distance du centre référent [2]. Nous avons évalué l’impact sur la qualité de vie des patients de l’utilisation d’une fiche spécifiquement développée pour le PTI.

 Patients et Méthodes

La fiche SANOIA [3] a été dotée d'options spécifiques au PTI. Ainsi en sus de ses fonctions de base utiles au PTI (carnet vaccinal, suivi des valeurs d'analyses, protocole aiguë personnel traduit en 4 langues, suivi des symptômes intercurrents, etc), une sélection des meilleurs ressources d'information sur internet est proposé au patient, et le protocole standard de prise en charge est directement indiqué dans l'accès d'urgence spécifique aux médecins. 72 patients sélectionnés au hasard à partir de la liste de tous les patients hospitalisés dans le département de médecine interne pour un PTI entre 2000 et 2010 se sont vu proposer de participer à l’étude. Les critères d’inclusion étaient : un âge entre 18 et 75 ans, un PTI primaire et chronique (> 12 mois), un accès permanent à internet et un consentement écrit. Les patients qui présentaient une pathologie neuropsychiatrique ou des difficultés de langage étaient exclues. Les patients inclus étaient randomisés (1 : 1 : 1) avec stratification sur l’âge (plus ou moins 45 ans) en 3 groupes. Seuls les patients des groupes 2 et 3 bénéficiaient de la création d’une fiche-santé (avec des modalités différant uniquement sur l’aide apportée pour la gestion de la fiche après sa création, à savoir la remise d’un guide d’utilisation pour le groupe 2 et le recours possible à une personne ressource pour le groupe 3), les patients du groupe 1 servant de contrôles (pas de fiche). En dehors des données démographiques et médicales, une évaluation de la qualité de vie étaient prévue à l’inclusion puis à M1, M3 et M6 grâce au questionnaire validé ITP-PAQ [1], comprenant 44 items explorant 10 domaines côtés de 0 à 100. Pour les groupes 2 et 3, des questions supplémentaires concernant l’utilisation de la fiche, notamment lors de recours aux soins, étaient également prévue.

 Résultats

Sur les 72 patients, 15 n’ont pas souhaité participer (manque d’intérêt), 14 étaient intéressés mais 11 ne pouvaient participer (éloignement du centre n = 11 et absence d’une connexion internet n = 3). Les 43 patients inclus ont été randomisés en 3 groupes (groupe 1, n = 15 ; groupe 2, n = 14 ; groupe 3, n = 14) dont les caractéristiques étaient similaires en termes d’âge (48±15 ans), de sexe ratio (73% de femmes), de durée de la maladie (10.5 ans), du taux de plaquettes à l’inclusion (171±111 G/l) et de la proportion de patients splénectomisés (30%). La qualité de vie globale (et par domaine) était identique pour les groupes à l’inclusion (78 versus 81 pour les groupes 1 et 2+3 respectivement). Lors de la réévaluation à M1 (31/43 patients), on notait une stabilité de la qualité de vie globale sans différence significative entre les patients avec ou sans fiche. Lors du premier mois d’utilisation, les patients des groupes 2 et 3 se sont connectés en moyenne 2 fois (maximum 6). 17 des 28 ont notamment utilisés leur fiche à la consultation avec leur généraliste (n = 11), un autre spécialiste (n = 5), leur kinésithérapeute (n = 3), leur dentiste (n = 2). Aucun des patients du groupe 3 n’a utilisé le recours à la personne ressource.

 Conclusion

L’utilisation de la fiche santé conçue spécifiquement pour le PTI semble rencontrer un besoin des patients. L’impact sur la qualité de vie de l’utilisation de cette fiche-santé personnalisée devra être évalué à plus long terme.